“É importante e é preciso conscientizar a população sobre essa grave doença”. O alerta foi dado pelo vice-governador Paco Britto durante a 2ª Caminhada e Cadeirata de Conscientização da E.L.A, evento realizado neste domingo (16), no trajeto entre o Museu Nacional e a Catedral Metropolitana de Brasília.

A ação, organizada pela Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrEla), foi promovida pelo ex-deputado Odilon Aires, que há cinco anos sofre de Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A), doença degenerativa ainda sem cura. Odilon é pai do secretário das Cidades, Gustavo Aires, que, presente ao evento, agradeceu a participação dos amigos e famílias e destacou: “Muitas vezes, as pessoas não sabem o que fazer [diante da E.L.A] e a desinformação acaba prejudicando o paciente. É preciso divulgar para conscientizar”.

Helena Aires, mulher de Odilon, conta que a família demorou oito meses para chegar ao diagnóstico da doença no ex-deputado, cujo processo de paralisia começou pelas mãos. “Em outubro daquele ano [2015], foi colocada a sonda para alimentação e, em dezembro, ele já estava na cadeira de rodas”, relatou. “Em 2016, foi colocada a traque [tubo alojado na garganta para promover a traqueostomia, ventilação mecânica invasiva]”.

Atualmente, o ex-deputado se trata em casa, demandando um esquema de home care, com apoio de uma cuidadora responsável por toda a medicação. É um tratamento bastante dispendioso. Odilon se comunica por meio de um aparelho que “traduz” os movimentos da íris.  “É o difícil da doença, mas ele reconhece todo mundo”, explicou Gustavo Aires. “O cérebro está melhor que antes – inclusive ele fica mais animado quando fala com ele sobre política”, brincou.