A Portaria nº 199/2014, que estabeleceu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, foi um marco significativo na atenção aos brasileiros afetados por essas condições – com diretrizes e orientações fundamentais para a organização e melhoria do cuidado a esses pacientes, além de garantir o acesso a tratamentos e medicamentos específicos. Para aprofundar o debate sobre o assunto e promover a implementação de ações públicas efetivas que ofereçam assistência integral às pessoas com doenças raras, o Programa Ação Responsável realiza, no dia 14 de setembro o “XIV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras”. O evento movimenta o auditório Senador Antônio Carlos Magalhães do Interlegis, localizado no Senado Federal, das 8h às 14h. O evento é aberto ao público com inscrições gratuitas pelo site www.acaoresponsavel.org.br. Vagas limitadas.

Para Clementina Moreira Alves, presidente do Instituto Brasileiro de Ação Responsável, esse tema é de extrema importância, pois traz à luz as Doenças Raras. “Entendemos que o assunto faz parte da agenda do Governo Federal, e é necessário aumentar a conscientização do poder público e da população sobre as Doenças Raras, que muitas vezes são subdiagnosticadas, assim como seus sinais e sintomas. Dessa forma, poderemos avançar e agilizar o diagnóstico e as melhores práticas de cuidado”, conclui.

Doenças Raras:

Atualmente, são conhecidas quase 8 mil doenças raras, sendo que quase 80% delas são de origem genética, crônica, progressiva, degenerativa e com risco de morte em muitos casos. Estima-se que uma parcela de 6 a 8% da população mundial possa ser afetada por alguma doença rara, o que representa aproximadamente 420 a 560 milhões de pessoas. No Brasil, estima-se que existam cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, com uma prevalência de até 65 casos por cada 100.000 habitantes, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) em 2017.

Serviço: XIV Fórum Nacional de Políticas de Saúde – Doenças Raras

Data: 14 de setembro, quinta-feira – das 8h às 14h

Local: Senado Federal – Interlegis – Auditório Senador Antônio Carlos Magalhães, Via N2 Asa Norte – Brasília/DF

Inscrições gratuitas: www.acaoresponsavel.org.br

imprensa.acaoresponsavel@gmail.com e faleconosco@acaoresponsavel.org.br

Realização: Instituto Brasileiro de Ação Responsável, com parceria da Agência Íntegra Brasil, do Interlegis – Senado Federal e do Governo Federal

Patrocínio: Roche, Ultragenyx e Vertex

Apoio: Alambra, Febrararas, Amaviraras e Casa Hunter