O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, sugeriu aos deputados que separem um orçamento específico para doenças raras no Ministério da Saúde, para que a pasta possa atuar com maior efetividade. “Com essa via de termos o recurso carimbado e definido em Orçamento da União aprovado nesta Casa, tenho certeza de que poderemos fazer frente não só a essa fronteira do atendimento, mas principalmente à fronteira da ciência, para darmos as respostas que a sociedade precisa”, disse.

Mandetta participou de sessão solene na Câmara em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, que é celebrado em mais de 70 países no dia 29 de fevereiro (nos anos bissextos, e nos demais, no dia 28).

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é definida como rara quando atinge até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. De acordo com a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, no Brasil são cerca de 13 milhões de pessoas afetadas por alguma doença rara.

A primeira-dama, Michele Bolsonaro, que também participou da sessão solene, defendeu mais atenção para o assunto. “As doenças e as síndromes raras afetam um pequeno percentual da população. Todavia, o seu menor percentual de incidência não pode ser justificativa para que esses pacientes deixem de receber a atenção necessária das políticas públicas, da indústria farmacêutica, dos pesquisadores, dos profissionais de saúde e da sociedade como um todo”.

Frente Parlamentar
Também nesta quarta-feira, foi reinstalada na Câmara a Frente Parlamentar de Doenças Raras, para discutir ações e políticas públicas voltadas às pessoas afetadas por essas enfermidades.

O coordenador da frente, deputado Diego Garcia (Pode-PR), explica a importância da iniciativa. “A frente parlamentar passa a ter um papel fundamental e decisivo para o avanço das políticas nacionais de enfrentamento às doenças raras no nosso País, para que famílias sejam assistidas diante das suas necessidades”.

Em discurso lido em plenário, o presidente da Câmara, Rodrigo Maia, falou da importância “de olhar para cada indivíduo e conhecer suas necessidades específicas, pois quando se trata de um direito universal ninguém pode ser excluído”.